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「子育てが一番辛かったときは?」発達障害の子どもを育てるママたちの葛藤と希望

こんにちは。

発達凸凹アカデミー効果的な支援策

講師の浜田悦子です。

 

先日、アカデミーの生徒さんにインタビューをさせていただきました。

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同じくらいのお子さんを持つママたち。

子育てが一番つらかった時や、アカデミーに入ろうと思ったきっかけ。

入って、どう変わったか?

また、「現在気になっていること」というテーマで、母の葛藤も話してくださっています。

 

以下、インタビューにご協力してくださったみなさまのご紹介です。

ぜひ、ご自身のお子さんの年齢と照らし合わせて、読んでいただけたらと思います。

【eikoさん】
アカデミー0期生
インストラクター養成講座1期生
小4(女児)、小1(男児)どちらも特別支援学級在籍

 

【マイさん】
アカデミー2期生
インストラクター養成講座1期生
小2(男児)特別支援学級

 

【K子さん】
アカデミー2期生
小1(男児)特別支援学校

 

【みきちゃん】
アカデミー0期生
インストラクター養成講座1期生
小1(男児)特別支援学級、小5(女児)一般級

 

子育てが一番辛かった頃はどんな時?

 

eikoさん:

わたしは最初、障害を受け入れられませんでした。

自分が障害のある子の親になるとも思ってもいないところからはじまるので、

‟あ、こういう子を育てるんだ“

と、辛かったです。

 

しかも、

上の子に診断がおりて、まもなく下の子にも診断されるという・・・

ダブルできてしまい「まさか!」と思いました。

上の子は、
3歳の後半で診断がおりました。

 

それまでも何かあるんだろうとは思っていましたが、区のセンターのドクターから言われる言葉は、

「様子見てください」

ばかり。

ですが集団ではものすごく浮いていましたし、
親の勘が働き、
東京都でも名の知れた発達の病院を受診しました。

そこでは、

「すぐに早期療育をはじめた方が良いですよ」と。

自閉症スペクトラムで知的障害も伴っているので、どんどん療育をしていった方が良いと、言われました。

ここで一度ズドーンと、
落ち込みましたね。

でもこれはもう何かをしなければ!と、
手探りでいろんなことをはじめました。

歩行も遅かったので、

区では半年に1回程度のOTも受けていましたが、
それでもドクターからは「様子を見ましょう」「まだ診断がおりる時期ではありません」と言われ続けていました。

そのような意見もわからなくもないですが、
親として悶々としますよね。

‟本当にこのままで良いのだろうか?“という想いが、
長い間続いていました。

マイさん:

今思えば、
蒸し暑さや布団が嫌だったのかもしれませんが・・

赤ちゃんの頃からよく泣く子でした。

どんなに手を尽くしても、
泣いたり不機嫌になることが多かったです。

友人と子連れで集まっても、うちだけグズグズ。
なんかうちだけ違う・・・というのはありました。

中でも一番大変だったのは2歳ごろ。

言葉の遅れもあり、しゃべってくれません。

こちらの話も理解していないのかな?という印象でした。

とにかく、

お互いの意思疎通ができていませんでした。

 

1歳の4月から保育園に入りましたが、
男の子は言葉もゆっくりだと聞いていましたし、
性格的にもマイペース。

お迎えに行くと、
みんなが集まって先生と楽しそうにしているのに、
うちの子は後ろ向いて絵本をパラパラ見ている状態。

‟マイペースだなぁ“くらいに思っていました。

そのような中で、

段々と‟なんか違うな“と。

他の子と比べることが増えてきました。

保育参観や運動会でも、一人だけ行動が違ったり、泣いたり。

‟なんでうちだけ?“と思うことが多かったです。

 

買い物に行っても、

自分の行きたいところに行きたくて、ひっくり返って大泣き。

他人の目も気になりますし、もういい加減にして!と言っていたと思います。

大泣きでしか表現できないんだとわかっていても、何もできない自分が悲しかったです。

 

2歳10か月で、市の臨床心理士さんに「自閉症の仲間でしょう」と言われました。

ドクターではないので診断ではないと言われましたが、プロが言うならそうでしょう、と。

 

「やっと原因がわかった!」

だったらそれをどうにかしたいと、
受け止めることができました。

「自閉症スペクトラムや発達障害に負けないぞ!」と思いました(笑)

 

発達検査の結果を聞いて、

実年齢ではなくその成長に合わせることで、

イライラは少し減ったかなぁと思います。

 

オムツも「3歳だから取らなきゃ!」と思っていましたが、あまり焦る必要がなくなりました。

それまでは、どうしても他の子と比べていたのですが、本人の成長をなるべく意識するようにしています。

 

K子さん:

赤ちゃんの時、息子はそんなに手がかからなかった印象があります。

泣いたら授乳やオムツを変えればいいし、寝起きも機嫌がよかったです。

 

ただ、首の座りやお座りなど、身体的な発達が遅い子でした。

同じくらいのお子さんとお出かけしても、みんな歩くけど息子だけはハイハイ。

‟なんか遅いな~“というのはありましたが、3月生まれだったこともあり、周りからは「早生まれだし、男の子だし、気のせいだよと」言われていました。

でも、わたしとしては‟そうじゃない“と思っていました。

健診の時、志願して発達相談に申し込みましたが「様子をみましょう」と。

その半年後に再度行きましたが、また「様子をみましょう」

結局、1年経ってから、発達センターにつないでもらえました。

 

他のお子さんと比べちゃいけないけど、自分としては引っ掛かるものがありました。

そうすると、検索魔になりますよね(笑)

 

結局自閉症でしたが、自閉症なのかアスペルガーなのか、ADHDなのか?

その時は、勉強不足でよくわかりませんでした。

 

”なんなんだろう“
”なんでなんだろう“

”ここはできるしな“
”でもここはできないしな“

と、モヤモヤしていました。

 

その頃が一番、

辛いというか、わからなくて不安でした。

普段の送り迎えでも、他の子と比べるのはやめようと思っても、差が顕著に開いてきたなぁと思うことがありました。

また、発表会的なものが辛かったですね。

先生は、息子ができる役を与えてくださるのですが、欠席したいと思っていました。

息子は辛くなかったのかもしれませんが、
他の保護者にさらされるような気がして。

 

保育園って行く意味あるのかなぁと、モヤモヤしたこともあります。

ただ、今振り返ってみると、生活の面はきちんとできるようになってきているので、そういう意味ではよかったのかな、と。

それから、就学相談の年(去年)が辛かったですね。

 

みきちゃん:

わたしも辛かったのが、2歳の時です。

健診の時、

みんな座っているのに、うちだけずーっと走り回っているし、入っちゃいけないところに入っていました。

なんとか検査で言葉を言わせようとしても、一つも言わなかったです。

 

特に歯科検診の時は、椅子に座ることも拒否をし、看護師さん二人に抑えられていました。

それを見ているわたしも、とても辛かったですね。

 

その後、別室に呼ばれて

「何でも相談してくださいね」

と言われましたが、

うちも早生まれで男の子だし・・・と思いたい気持ちもありました。

 

発達検査をする機会もありましたが、

全然できないし、
しゃべらないので、

検査になりません。

IQも出ない状態でした。

そうなってくると‟え?なんだろう?うちの子“と。

ですがその時は、

療育センターも定員がいっぱいで、
通えるわけではありませんでした。

半年ほど待ち、療育センターに通えることになりましたが、

通ったら治るんじゃないか?と思っていました。

その時は、何にも知りませんでした。

 

療育センターのママたちはみんな悩んでいるので、
‟悩みを言ってはいけない“という空気感がありました。

役所の人も、通り一遍のことしか言わない。

そういうことが辛かったですね。

 

わたしのことを聞いてほしかったですね。

すごく不安なんです、ということを。

嘆く女性

息子は3歳から保育園に通っていますが、入園式の時も大変でした。

もっと小さい子は静かに座っているのに、
息子は暴れて前の保護者の椅子をガンガン蹴ったり、

「帰るー!」と言ったり。

 

わたしは、息子と離れたいと思っていました。
離れて少し気がラクになりました。

あ~ひとりになりたかった、と思いました。

 

また、仕事に没頭していると、子どものことを考えなくていい時間があります。

それがありがたかったですね。

 

アカデミーに入ろうと思ったきっかけ、受けてどうなりましたか?

 

eikoさん:

その前から色々な講座には参加していましたが、アカデミーには勘が働きました(笑)

細かいことは何も考えずに、信頼できる方々がいるだけで安心感がありました。

 

「効果的な支援策」は以前お話を聞いたこともありましたが、「食事療法」と「タッチケア」は、まっさらな状態で受講したので、すごく新鮮でした。

‟こんなことができるんだ!“という、

新たな視点を加えさせてもらったというところが、すごくよかったです。

家でもできるところから取り入れて、
今は細々と、できる限りでやっています。

 

無知ということが一番怖いな、と思いました。

色々な不安にもつながるし、

子どもにできることをさせてあげられないということ。

知識や情報を得ることは、すごく大切だなぁと思いました。

あとは、

横のつながりをもらったことがうれしかったです。

これは、なかなかできるようでできないこと。

しかも、アカデミーは全国からママが集まる。

年齢の幅も様々なので、現時点で悩んでいることよりも先に行っている人からは助言をもらえて。

 

反対に、こうだったよ~という自分の経験を伝えることができる。

そういう面は、本当に素晴らしいなと思いました。

マイさん:

同じようなお子さんがいるというのは、親近感がわきますよね。

様々な勉強会や講演会にも参加していましたが、なんだかしっくりこないような感じがありました。

やはり、発達凸凹のお子さんを育てているという共通点を持ったお母さん方から学びたいと思っていました。

 

わたしも「タッチケア」と「食事療法」は、はじめてでした。

タッチケアとまではいかなくても、普段からスキンシップを取っている方だと思います。

 

わたし自身も、小学校高学年まで母の膝の上に乗ってテレビを見るということをしていて、それはやはり安心感があったなぁという記憶があります。

ですので、息子にも暇さえあれば触っていました(笑)

本格的にタッチケアを教えて頂いて、それが実践できるようになったのは良かったです。

食事療法も、なんとなく聞いたことはありましたが、小麦や牛乳を全部除去するということは、自分にはとても無理だと思っていたので、近づかなかったです(笑)

 

でも、話をきくと、脳と腸を整えることが良いということは勉強になりましたし、浩子先生の‟無理をせずに長い目で、できる時にできるだけ“というところが、自分にもできるという自信にもつながりました。

取り入れはじめてからは、家では‟なるべく“食べない、としました。

最初は変化がわからなかったのですが、落ち着いてきたような気はします。

お通じの方も、多くなってきなという実感があります。

 

また、やっぱり横のつながりもよかったですね。

みんなも頑張っているから、わたしも頑張ろうという気持ちになります。

 

アカデミーを受講したきっかけは、自分も学びたいということもありましたが、同じようなお母さんに、わたしも何かできることがあるんじゃないか?と思い始めたから。

自分の経験を通して、悩んでいる方に伝えていくことができたらと思っています。

 

K子さん:

息子の就学の問題もあり、

その時期に自分がザワザワするなぁと思い、講座に参加しました。

学ぶことで、自分のこころが整うかな?と。

子どものために何かを学ぼうとしている努力というか、何もしない自分が許せず、どんどん負のスパイラルに入ってしまう気がしていました。

アカデミーで学ぶことで、

自分が少し強くというか、自信が持てる気がしました。

下の子が赤ちゃんだったこともあり、
長い時間の講座の躊躇もしましたが、

「このチャンスに乗り遅れてしまったら、後悔する!」と思いました。

 

行ってみてよかったと思うことは、

ブログや本でちょっとずつ見聞きはしているけれど、

家じゃない違う空間で、
対面でしっかり学ぶというところが、

わたしは良いと思いました。

もちろん、

言われたことを全部できるとは限らないけれど、

知らないことや、
よりいい対処法を知れたことがポイントだと思いました。

 

食事療法に関しては、通っているクリニックでも、グルテンとカゼインがよくないと指導されていました。

残念なことにアイスも牛乳も好きなのですが、自宅ではできるだけ除去するとか、代替えを考えたりしています。

外食の時は、本人が「スパゲティとピザが食べたい」と言い、長い行列でも頑張って並びます。

そういう時は、自己決定の場として、「じゃ、頑張ってならぼうか」と対応しています。

タッチも感覚過敏で背中は触れないのですが、手の平と足裏などは気持ちいいらしく、「手もみ、足もみしたら寝る」というほどです。

 

あとはやはり、
横のつながりですね。

保育園や小学校のお母さんに、悩み相談はなかなかできませんでしたが、講座で出会う人というのは、同じようなことを得たい、考えているお母さんという感じがします。

みなさんと話をする中で、子どものことも話せるし、自分のこころも整えられるなぁと。

波長が合う感じが、安心するんですよね。

 

みきちゃん:

やっぱり凸凹っ子のママたちと、話す場所ってないですよね。

一般級に通っているママに相談しても、
「大丈夫だよ」と言われてしまいます。

‟その大丈夫いらない・・・“というところを話したいのですが、もちろんそのママは良かれと思って言ってくれているから言えないし、ということがありました。

だから、何でも話していい場所を作りたいなぁと思いました。

わたしも、「タッチケア」も「食事療法」もはじめてでした。

タッチをすると、息子も娘もすごくよく寝るんです。

あまりにもたくさん「やって」と言われて、ちょっと困るくらい(笑)

 

食事も、最初は結構除去して頑張っていたのですが、うちは玄米や雑穀米にすると、もどしてしまうのです。

白米しか食べないので、”ゆるい”というのがとてもありがたいですね。

キチキチの時は、お菓子を食べようとしても「ダメ!」と言ってしまう。

でも、これも違うしなぁと。

こちらが良いと思って勧めるお菓子は全然好きじゃないし、牛乳も大好きで。

豆乳も買ってはみたけど、バレちゃうんですね。

 

食事療法に限らず、色々な療育がありますが、

ママができる、というところが一番自分に合っているし、人にも勧めたいなぁと思っています。

 

今、気になっていること

 

マイさん:

今は、息子もだいぶ落ち着いてきました。

癇癪もパニックもほとんどなく、クールダウンや気持ちの切り替えできるようになりました。

そういう意味で、2歳の時に比べたら困っていないでのすが、むすこ自身が困っていること(感覚過敏など)を感じ取ってあげられないことが、本当に理解してあげられないな、と思い続けています。

今は支援級に在籍していて、時々給食などで普通級に行きます。

「毎日行かないの?」と聞くと、「ぼく、疲れちゃうんだよ」と。

本人も疲れるというのを意識しているんですよね。

 

疲れるって、わたしはわからないんですね。

でも、本人は疲れているんですよね。

 

あと、恥ずかしいと言います。

運動会も、恥ずかしいから見学します、と。

そう言えたことを、親として尊重するのですが、他人からみたら“甘やかしている”と見られているんじゃないか?という葛藤はあります。

みきちゃん:

わかります。

同じ学年の支援級の中でもあります。

わたしも、運動会は出なくてもいいという選択肢もあるのですが、

担任の先生が「何とかみんなで頑張る!」というスタンスです。

そうすると、

頑張らせないことが甘やかしていると思われるんじゃないかと。

実際に先生からも、そのようなことを言われますし。

 

eikoさん:

支援級の中でも幅が広いですよね。

わが子のことって、親にしかわからないことがあるから、

こちらが良かれと思ってしていることを、
他人から見たらどうなんだろうって、

本当に様々だなと思います。

 

これは、

わかる人に話して、
共感をしてもらい、
納得をして進むしかない!

と、わたしは思っています。

共感してくれる人って必ずいますから。

いろんな葛藤はあるけれど、
わかる仲間で、そこはできたらいいのかな、と思います。

 

K子さん:

『わたしはどこを向いて育児をしているのかな?』と考えながら、話を聞いていました。

例えば、

嫌なことがあれば今日はやらなくてもいいじゃん、と思えるかもしれないけど、やっぱりそれだけじゃなくて、自分が見られていると意識している自分もいる。

「保護者としてちょっといい顔したい」という、自分もいたり。

 

誰のために育児をやってるの?

自分のため?

人のため?

と、思ってしまう時があります。

息子がいいならいいじゃない、と思えない時もありましたね。

 

浜田悦子:

ありますよね。

わたしも、むすこが保育園の時、運動会を休ませたことがあります。

 

もともと周りの反応が気になるタイプなので、先生やママたちはどう思っているのかな?と、気になった時期もありました。

ひとつは、鈍感力

年を重ねるにつれて、鈍感力が備わってきます(笑)

 

あと、

お子さんの過敏については、すべてをわかってあげることはできないと思います。

でも、

『わかってあげられないことをわかっている』ということが、すでにお子さんの中では安心感になっていると思いますよ。

 

編集後記

最初のお客様である、マイさん。

ランチ会にはいつもきてくれる、eikoさん。

各講座に赤ちゃんを連れて来てくれた、Kさん。

わたしのお仕事を手伝ってくれるようになった、みきちゃん。

 

年齢も住まいもバラバラの4人ですが、

講座やランチ会を通して何度も顔を合わせるうちに、

すっかり顔見知りになりました。

 

そして、

こうやって「自分の経験が誰かの役にたつなら」と、

インタビューに答えてくれました。

 

最初は、みんなひとりぼっち。

ママ友にも言えない、

わかってもらえない悩みを抱えて、

ドキドキしながら、会いにきてくれました。

 

はじめて会った頃は、

悩み、苦しんでいた表情も、

今は、ずっとずっと笑顔が増えました。

 

もちろん、悩みが無くなった訳じゃない。

 

だけど、

気付いたら仲間になって、つながっていく。

いつからだって、遅くない。

 

ひとりじゃないって思える空間は、

あなたもきっと感じられるはず。

 

ランチ会など、不定期ですが開催しています。

ぜひ、会いに来てくださいね!

Blog / HP

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